Pawełek jest bystrym chłopcem, choć kontakt z otoczeniem nawiązuje jedynie za pomocą spojrzenia. Osoby, które znają go bliżej nie mają wątpliwości, że wiele rozumie i – kiedy tylko lepiej się czuje – jest pogodny i spokojny. Choruje na cytopatię mitochondrialną – zespół Leigha. Choroba ta polega na braku produkcji dostatecznej ilości energii w mitochondriach komórkowych. Dlatego organizm Pawełka nie ma siły do prawidłowego funkcjonowania.
Chłopiec jest zamknięty we własnym ciele – nie ma władzy właściwie nad żadną jego częścią. Jest zupełnie zależny od swoich rodziców, którzy go bardzo kochają.
W tej chwili karmiony jest przez sondę dożołądkową. Ma również rurkę tracheotomijną, która ułatwia mu oddychanie i pielęgnację dróg oddechowych. Tym, co najbardziej go wyczerpuje, a także niestety zagraża jego życiu są stale nawracające zapalenia płuc. Paweł ma bardzo słabe mięśnie, więc jego oddech jest płytki i w drogach oddechowych łatwo rozwijają się bakterie. Na stałe przyjmuje antybiotyki.
Codzienne jego funkcjonowanie nieodłącznie związane jest z ogromną ilością sprzętów medycznych i rehabilitacyjnych, a także leków i środków medycznych takich, jak: sondy, cewniki do odsysania, pieluchy, rurki tracheotomijne itd. Aby choć trochę spowolnić chorobę, rodzice sprowadzają z USA bardzo drogie witaminy, które mają właściwości antyoksydacyjne.
Dzięki opiece Fundacji Marka Kamińskiego i wszystkich osób, które od wielu lat wspierają Pawła, jego rodzicom udaje się zapewnić mu bezpieczne otoczenie i jak to tylko możliwe, złagodzić cierpienia wynikające z choroby. To wsparcie jest tak ważne, bo choć trochę zmniejsza codzienne troski, daje poczucie bezpieczeństwa i pozwala pełniej cieszyć się wspólnymi chwilami. A liczy się każdy dzień.
Dzięki Wam Paweł dostał juz wózek, fotelik samochodowy i był na fantastycznym turnusie rehabilitacyjnym. Najpiękniej wygląda jak się uśmiecha….
Rodzice o Pawełku:
Jest wielką tajemnicą. Nie wiemy, co myśli, bo nic nie może wyrazić słowami. Ale jego głębokie spojrzenie nie pozostawia wątpliwości, co do tego, że ma wiele do powiedzenia. Oczy są jego głównym narzędziem komunikacji z otoczeniem. Rodzice, a także wszyscy, którzy regularnie się z Pawełkiem spotykają, odczytują z tego spojrzenia informacje na temat jego samopoczucia, nastroju, stopnia akceptacji proponowanych mu zajęć. Jednak obcowanie z tym siedmioletnim chłopcem pozwala dojrzeć w jego spojrzeniu coś więcej: wewnętrzną siłę, mądrość i głębokie porozumienie z otoczeniem. A ten, kto dodatkowo zostanie obdarzony jego rozbrajającym uśmiechem, ma poczucie niesamowicie satysfakcjonującego i ubogacającego spotkania z tą małą osóbką.
Pawełek jest prawie siedmiolatkiem. Od sześciu lat objęty jest opieką domowego hospicjum dla dzieci. Choruje na chorobę metaboliczną nazywaną zespołem Leigha, która polega na niewytwarzaniu wystarczającej ilości energii w mitochondriach komórkowych. Długo można by wymieniać szkody, które ta choroba spowodowała w jego organizmie. Oprócz niepełnosprawności ruchowej (wiotkość mięśni i całkowity brak kontroli nad ciałem), najwięcej problemów przysparza mu układ oddechowy. Spłycony oddech powoduje częste zapalenia płuc. Na początku 2013 roku trafił na oddział intensywnej opieki medycznej. Wykonany wtedy zabieg tracheotomii znacznie jednak poprawił komfort życia Pawełka. W ponad rok po tych dramatycznych wydarzeniach jest on w dobrej formie. Choć wciąż nękają go kolejne zapalenia płuc, to dzięki opiece hospicjum, najczęściej obywa się bez pobytów w szpitalu. Pawełek towarzyszy rodzicom i bratu w codziennym, domowym życiu i aktywnie uczestniczy w zajęciach szkolnych w domu. O tym, że jest szczęśliwy najlepiej świadczy filuterne spojrzenie i zawadiacki uśmiech często ostatnio goszczące na jego buzi. A przecież najbardziej liczy się to, co tu i teraz.
Jeżeli ktoś z was chce przeznaczyć swój 1% dla Pawła Doleckiego prosimy wpisać w odpowiednią rubrykę PIT-u nazwę Fundacji: Fundacja Marka Kamińskiego oraz KRS 0000133671.
W rubryce „Informacje uzupełniające” należy wpisać DLA PAWŁA DOLECKIEGO
